Descriere

Ideea acestui studiu a pornit de la constatarea faptului ca existenta unui copil cu o disabilitate severa in familie provoaca o trauma care se rasfrange asupra tuturor membrilor din familie. Nu de multe ori, parintii acestor copii amintesc de faptul ca si ceilalti copii din familie sunt uneori afectati de boala fratelui lor, fiind fie ingrijorati, fie chiar deranjati de comportamentul copilului bolnav.

In Romania, desi sunt multi copii cu disabilitati severe, s-au facut putine studii in care sa fie analizata familiile acestor copii si cu atat mai putin consecintele prezentei afectiunii cronice asupra fratilor.
Ca si in alte studii efectuate in domeniu, ne-am propus sa examinam in ce fel experienta de a creste alaturi de un frate cu o disabilitate severa poate avea consecinte pe termen lung in ce priveste dezvoltarea si evolutia ulterioara.
Un articol publicat de The National Autistic Society din Londra, in mai 2005, accentueaza faptul ca a crescut numarul copiilor care au fost diagnosticati atat cu ADHD cat si cu autism [1].

Sunt multe motive din care cele doua afectiuni sunt confundate la copii. In special la varsta mica, copiii cu autism sau cu tulburare Asperger au simptome de hiperactivitate-impulsivitate, fiind adesea diagnosticati initial cu ADHD [2]. Cu varsta insa, copilul cu autism poate deveni mai retras, hiperactivitatea se diminueaza si dificultatile sociale se accentueaza. Multi copii cu ADHD pot avea dificultati de interactiune cu alti copii in scoala, care au insa legatura cu stima de sine scazuta si dificultatile de a sta sa se joace sau sa lucreze in echipa, in mod constructiv. Multi parinti sunt confuzi in ceea ce priveste legatura dintre cele doua tulburari.

Toate aceste afirmatii ne-au facut sa ne gandim la faptul ca de multe ori, in special la varsta prescolara, comportamentul copiilor cu tulburare din spectrul autist si al celor cu tulburare hiperkinetica este asemanator, astfel ca si impactul asupra parintilor si asupra intregii familii in cazul celor doua tulburari poate fi comparabil la un anumit moment.
Studiile efectuate in domeniul copiilor cu disabilitati cronice precum si experienta clinica personala ne arata ca prezenta in familie a unui copil cu o afectiune cum sunt Autismul sau Tulburarea hiperkinetica poate produce un stres sever asupra tuturor membrilor familiei, atat asupra parintilor cat si asupra fratilor. Stresul parental influenteaza modul in care ei se vor implica mai departe in ingrijirea atat a copilului bolnav cat si a fratilor sanatosi, identificarea problemelor comportamentale sau /si emotionale ale fratilor, a factorilor de stres parental si a problemelor legate de functionarea familiei ajutandu-ne in abordarea psihoterapeutica adecvata a intregii familii [3].

Desi perioada studiului a fost de trei ani, studiul este unul cross-sectional, instrumentele de lucru fiind aplicate copiilor doar o singura data din cauza dificultatilor intampinate la strangerea cazurilor. Studiile mai recente efectuate in domeniul fratilor cu disabilitati arata importanta efectuarii unor studii cu design longitudinal, evolutia problemelor emotionale si/sau comportamentale ale fratilor sanatosi fiind in stransa legatura cu etapa developmentala in care se afla copiii respectivi (Hastings, R.P., 2007) [4,5, 6].

Prima parte a carții contine 3 capitole:

1. Aspecte generale ale relatiei de fratrie in care este prezentata fratria din punct de vedere developmental, tipuri de relatii, rolurile in relatia de fratrie, influentele fratriei in dezvoltarea sociala si relatiile de fratrie in contextul familial
2. Fratii copiilor cu disabilitati este capitolul ce descrie aceleasi aspecte ale fratriei, cand insa unul dintre frati are o disabilitate. Tot in acest capitol sunt prezentate studii efectuate asupra fratilor copiilor cu Tulburare Hiperchinetica cu Deficit de Atentie (ADHD) si a celor cu o Tulburare din Spectrul Autist (TSA).
3. Familia copilului cu disabilitati cuprinde studii efectuate in domeniul familiilor copiilor cu disabilitati in general si al familiilor copiilor cu ADHD si a a celor cu TSA, fiind prezentate in special aspecte ale interactiunilor si functionarii familiale cu influenta asupra fratilor sanatosi.

A doua parte a carții conține studiul original efectuat asupra fraților copiilor cu ADHD și a celor cu Tulburare de Spectru autist, primul de acest fel efectuat in Romania, cu accent pe implicațiile practice și direcții de cercetare viitoare. Și aceasta parte este alcatuita din 3 capitole:

1. In capitolul „Obiective si Metode” sunt prezentate obiectivele studiului, ipoteze de lucru, descrierea lotului de copii luatii in studiu si instrumentele de lucru utilizate.
2. Capitolul „Rezultate” contine rezultatele obtinute in urma efectuarii studiului, dupa aplicarea celor trei instrumente de lucru
3. Capitolul „Discutii” prezinta rezultatele obtinute si interpretarea lor in relatie cu alte studii efectuate in domeniu.